Terlahir dengan Kondisi Piebaldism, Mentalku Ditempa Lebih Kuat Jalani Hidup

Endah Wijayanti24 Mar 2020, 07:45 WIB
terlahir dengan piebaldism

Fimela.com, Jakarta Mencintai diri sendiri bukanlah tindakan egois. Justru dengan mencintai diri sendiri, kita bisa menjalani hidup dengan lebih baik. Di antara kita ada yang harus melewati banyak hal berat dalam hidup sampai rasanya sudah tak punya harapan apa-apa lagi. Namun, dengan kembali mencintai diri sendiri dan membenahi diri, cahaya baru dalam hidup akan kembali bersinar. Melalui salah satu tulisan yang dikirimkan Sahabat Fimela dalam Lomba My Self-Love Story: Caramu untuk Mencintai Diri ini kita akan memetik sebuah inspirasi baru yang dapat mencerahkan kembali hidup kita.

***

Oleh: RS

Hai, aku mau cerita tentang diriku yang terlahir dengan kondisi piebaldism.

Piebaldism itu sendiri adalah kondisi dengan kelainan dominan autosom yang jarang terjadi pada perkembangan melanosit. Karakteristik umum meliputi jambul putih bawaan, makula berpigmen dan hipopigmentasi yang tersebar normal, dan tambalan depigmentasi berbentuk segitiga di dahi. Namun demikian ada variasi besar dalam tingkat dan pola presentasi, bahkan di dalam keluarga yang terkena dampak (Sumber: Wikipedia). Setiap orang dengan Piebaldism memiliki kondisi yang berbeda. Ada yang bercaknya sedikit ada yang banyak. Kondisiku sendiri hampir 70%.

Bagian rambut dari akar ke tengah rambut warnanya putih, selebihnya dark brown. Karena warna rambut ini, aku pernah dijambak oleh guru BP dan ditarik sampai ruang guru karena dikira rambutnya dicat. Duh malu banget soalnya kejadiannya pas di depan kakak kelas gebetan. Warna alisku dari pangkal ke tengah warnanya putih selebihnya hitam dan selalu kututup dengan mascara agar wajahku tidak jadi kelihatan pucat. Warna dasar kulitku putih agak kuning. Pada bagian dahi ada bercak putih (lebih putih dari kulit dasar kulitku) berbentuk huruf V yang besar. Punggungku warnanya putih merata. Tapi bagian perut dan dada penuh dengan bercak putih semua. Lengan atas kulit putih merata, lengan bawah penuh bercak. Bagian paha sampai tengah betis penuh bercak putih. Punggung kaki putih merata. Warna bulu badanku mengikuti warna kulit ditempatnya tumbuh.

Banyak pengalaman yang aku alami terlahir dengan kondisi ini. Dulu pernah dibilang pernah kebakar, dikatain bule, diliatin dari ujung rambut sampe ujung kaki, dijambak sama pak guru karena dikira ngecat rambut, sampe pernah diputus diam-diam sama mantan setelah cerita kondisiku sebenarnya. Tapi yang paling sedih adalah tidak adanya dukungan moral dari orangtua. Sesungguhnya mereka khawatir dan prihatin sama kondisiku. Tapi mungkin karena kurangnya ilmu pengetahuan mereka nggak tahu harus berbuat apa. Dan lebih memilih diam tidak membicarakannya.

Bersyukur atas Semuanya

self-love
ilustrasi mencintai diri sendiri/Photo by Taweepat from Shutterstock

Orangtuaku lebih sering menasihatiku untuk pakai jilbab. Waktu SMA akhirnya aku pakai jilbab tapi karena niatnya tidak tulus ya lepas pakai hijabnya. Syukurnya sekarang alhamdulillah dengan penuh kesadaran dan keyakinan sudah pakai jilbab. Sejak remaja aku sudah mulai insecure. Apakah ada pria yang mau menerima aku apa adanya? Kalaupun ada apakah keluarganya mau menerimaku? Kalau iya apakah anakku akan meneruskan genetikku dan terlahir menjadi piebaldism? Apa yang akan aku lakukan nanti? Orangtuaku tidak pernah mengajari aku untuk mencintai diriku sendiri. Mereka tidak pernah membicarakan kondisiku. Jadi sejak remaja aku terus bertanya aku ini kenapa ya? Albino bukan, vitiligo juga bukan.

Sekarang aku sudah tahu kondisi pada diriku. Aku semakin percaya diri, menerima dengan ikhlas dan bersyukur. Aku sangat bersyukur terlahir dengan kondisi ini. Ini seperti ciri khas diriku. Aku pernah berandai jika dilahirkan kembali, aku tetap mau jadi diriku seperti sekarang. Kelak jika aku punya anak aku akan mengajarkan dia untuk bersyukur, bangga dan mencintai dirinya sendiri.

Dan untuk wanita di luar sana selama kulitmu sehat, bersyukurlah. Kulit sehat lebih penting ketimbang kulit putih. Untuk ibu yang memiliki anak yang berbeda, tolong beritahu anak anda berharga, anak anda adalah anugerah.

#ChangeMaker

Lanjutkan Membaca ↓