Lahir dengan Kelainan pada Wajah, Perempuan Ini Hadapi Diskriminasi Seumur Hidupnya

Annissa Wulan01 Okt 2020, 14:30 WIB
Diperbarui 01 Okt 2020, 14:30 WIB
Ilustrasi flu

Fimela.com, Jakarta Bagi Kristin Pfeifauf yang terbiasa mengalami diskriminasi, makan bersama adalah bagian dari kesehariannya dan orang-orang di sekitarnya yang juga berprofesi medis, sebelum pandemi COVID-19 menyerang dunia. Mereka akan berbagi kue kering setiap konferensi di pagi hari, makan siang bersama rekan kerja di kafetaria rumah sakit, dan menghadiri diskusi tanpa akhir.

Menghindari makan dengan rekan kerja dan atasan berarti menarik diri dari bagian integral budaya profesinya, namun saat pandemi COVID-19 menyerang, Kristin bahkan kehilangan kesempatan untuk makan sama sekali. Sebagai gantinya, ia memastikan memiliki setumpuk serbet yang siap untuk menyeka hidung meler sebelum ada orang yang memperhatikannya, agar dirinya tidak menghadapi diskriminasi.

Kristin dilahirkan dengan bibir sumbing, celah di langit-langit, dan mikrosomia hemifasial. Ia tidak memiliki telinga kanan dan rahang kanan yang lebih kecil, menurut cerita yang dibagikannya di Huffpost Personal.

Dalam beberapa tahun terakhir, fistula nasolabialnya atau komplikasi umum dari celah bibir dan langit-langit, memburuk, dan sekarang ada lubang yang cukup besar, menghubungkan rongga hidung dan mulut. Walaupun fistulanya tidak terlihat, makanan dan air liur perlahan-lahan merembes dari hidung saat Kristin makan, hal yang membuat Kristin menghadapi diskriminasi sejak lama.

 

 

Kondisi Kristin bukan kondisi medis yang sepele

Ilustrasi stres
Ilustrasi stres. (Photo by Freshh Connection on Unsplash)

Kristin menjadi lebih selektif terhadap apa yang ia makan saat bersama dengan rekan kerjanya. Sayangnya, untuk memperbaiki kondisinya, Kristin harus melalui intervensi bedah yang mahal dan pertanggungan untuk perawatan pasien dengan diagnosis bawaan secara rutin telah ditolak.

Dasar penolakannya adalah bahwa perawatan dianggap tidak diperlukan secara medis oleh firma asuransi, walaupun telah direkomendasikan oleh ahli perawatan kesehatan profesional sekalipun. Perawatannya dianggap sebagai perawatan kecantikan, seperti operasi plastik dan kawat gigi.

Ada sekitar 120.000 anak lahir dengan kelainan bibir sumbing setiap tahunnya. Perawatan untuk kondisi ini bersifat interdisipliner dan berlangsung hingga dewasa.

Orang-orang seperti Kristin dengan celah bibir dan langit-langit menjalani serangkaian intervensi bedah dan non bedah saat wajah mereka tumbuh. Waktu prosedur yang mereka lewati sangat penting untuk hasil yang sukses dan intervensi yang tidak tepat waktu dapat menyebabkan sejumlah masalah, seperti kehilangan gigi dewasa di area sekitar celah.

Penolakan pertanggungan untuk perawatan kondisi ini membuat banyak keluarga harus mengeluarkan biaya sendiri dengan risiko mendapatkan hasil yang buruk karena menunda waktu perawatan. Tidak setiap keluarga memiliki akses untuk mengeluarkan biaya sebesar itu.

Diskriminasi semakin menjadi-jadi saat Kristin dewasa

Ilustrasi stres
Ilustrasi stres. Sumber foto: unsplash.com/Francisco Moreno.

Ketika Kristin mencapai usia dewasa, pertanggungannya lebih terbatas dan sebagian besar biaya operasi rekonstruktifnya dibayar oleh orangtuanya. Sebagian besar perawatan untuk seseorang dengan celah atau kelainan kraniofasial sangat penting secara fungsional, seperti memastikan kemampuan mereka untuk makan, bernapas, berbicara, tidur, bahkan berenang secara normal.

Selain pembedahan, peralatan ortodontik dan terapi bahasa wicara sangat penting untuk mencapai hasil yang baik. Intervensi untuk menormalkan penampilan wajah juga sangat penting, yang secara medis diperlukan untuk habilitasi psikososial lengkap.

Seseorang dengan perbedaan wajah mengalami diskriminasi dalam pendidikan dan pekerjaan, diintimidasi oleh masyarakat di tempat tinggal dan bekerja mereka. Kristin sering dianggap kurang pintar dan kurang mampu dibandingkan rekan-rekannya.

Dengan gelar sarjana hukum dan profesinya sebagai mahasiswa kedokteran, Kristin bahkan kebal terhadap diskriminasi semacam itu. Diskriminasi terhadap orang-orang dengan perbedaan wajah dapat memengaruhi tidak hanya kebahagiaan dan harga diri mereka, namun juga prospek karier dan keuangan.

#ChangeMaker

Lanjutkan Membaca ↓